Andrés Marcio avanza con su silla de ruedas lentamente mientras los jóvenes de su edad, que abarrotan la sala, aplauden con entusiasmo. Llega un pelín tarde, pero no importa. Moverse con una discapacidad física tan severa como la que le provoca la laminopatía no tiene que ser fácil. ¿La qué? Se preguntan muchos, es la primera vez que escuchan esa palabra.
La laminopatía es una enfermedad muy rara de la que sólo hay 100 afectados en todo el mundo. Andrés dice, con el humor que le caracteriza, que es “uno de los elegidos”, un ejemplar “edición limitada” en el mundo. Y por ahí comienza la charla entre Andrés y los jóvenes colegiales, moderada por Pedro, el director del colegio. Un encuentro organizado por el CMU Berrospe y el CMU Pío XII en el marco de las actividades de convivencia de la primera semana de curso.
Andrés cuenta con entereza toda la “baraja” de complicaciones médicas que conlleva su enfermedad, una distrofia muscular congénita severa, que además de postrarle en una silla de ruedas, le provoca problemas pulmonares porque “se olvida de respirar” y agranda su corazón, lo que conlleva riesgo de muerte súbita. La esperanza de vida para personas con esta enfermedad rara es de 18 años y el tiene 21. “Así que llevo 3 años de regalo”, dice mientras sonríe.
Uno de los nuestros
Los casi 200 colegiales del Pío XII y el Berrospe presentes escuchan serios y, de vez en cuando, se les escapa alguna sonrisa con las ocurrencias de Andrés. Se dan cuenta de que son todos jóvenes con ilusiones, proyectos, en una etapa muy bonita, la de la Universidad y Andrés también es uno de ellos, pero ¿cómo hace para no sumergirse en la rabia ante la situación que le ha tocado vivir? Andrés explica que sí, que a veces cae en ella, pero que se le pasa enseguida por varias razones. La primera, porque disfruta de su vida con cosas cotidianas como tomarse un café con un amigo, ir a la Facultad de Periodismo a estudiar, formándose como entrenador de fútbol, su gran pasión, o creando los vídeos que luego sube a Instagram. La segunda, porque no quiere preocupar a su familia y a sus amigos, sus grandes apoyos, ni ver triste a su madre. Y la tercera, porque tiene fe y Dios es un pilar muy importante que ha contribuido mucho a darle paz en los peores momentos de salud de su vida.
Entrenador de fútbol 11 del CMU Pío XII
Andrés cuenta que tiene varios proyectos en mente, uno de ellos, terminar periodismo y otro, seguir aprendiendo para llegar a ser un gran entrenador de fútbol. Su entusiasmo, trabajo y carisma han hecho que este año pueda ejercer sus dos pasiones. “Voy a trabajar en la radio como comentarista deportivo”, nos cuenta con incredulidad. Y también entrenará al equipo de fútbol 11 del CMU Pío XII. “Este año ya lo puedo decir ¡campeones!”, asegura y añade “me hace súperfeliz”.
La charla continúa y los colegiales descubren con asombro que Andrés ha vivido momentos sorprendentes en su vida que cuenta con gran narrativa y midiendo muchos los tiempos, se le nota que tiene vocación periodística. Uno de ellos, el de cómo conoció a la Reina Letizia y cómo mantuvo años después una audiencia privada de una hora con ella y la lio para grabar un vídeo para su Instagram (@andresmarcioolona) que se ha hecho viral. “Fue una experiencia increíble, estuve una hora hablando con ella y me contó hasta algunas cosas off the record”, sonríe picarón.
Ronda de preguntas
En la ronda de preguntas, los jóvenes del Pío XII y las chicas del Berrospe le preguntaron con curiosidad todo tipo de cuestiones. Desde qué es lo que más le gusta de la carrera de periodismo hasta cómo cree que debe ser el médico ideal con pacientes como él, que ha pasado grandes temporadas en el hospital. Andrés contestó a todo con entusiasmo, a veces con profundas reflexiones sobre la vida, otras, con bromas y anécdotas y siempre intentando dar una visión positiva de la vida, a pesar de todas las dificultades con las que él se ha encontrado.
Al terminar el encuentro, más por tiempo que por ganas, los jóvenes le dedicaron una gran ovación. Conocer a Andrés es algo que no olvidarán, fue una lección de buena vida.
Laura Negro Ferrari
Departamento de Comunicación de la Fundación Pablo VI